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archiv: krank.im.schädl

hello darkness my old friend

NEIN, du kriegst trotzdem nicht mehr so viel aufmerksamkeit, liebe chronische krankheit. jetzt ein paar tage den sehnerv mit cortison streicheln, aber das wars dann auch wieder.

ich hab mich schon mal viel viel mehr vor dir gefürchtet, was mir vor allem bewusst wird, wenn ich genau hier im weblog zurückblicke. im märz jährt sich die diagnose MS zum zehnten mal, a wahnsinn wie die zeit vergeht und wie auf und ab und wieder hinauf es ging. langsam, langsam finde ich zu einem guten umgang und einem spannenden alltag mit dieser hinterfotzigen krankheit.

glückauf! alles wird gut.

hello darkness my old friend … #sehnerv #gaga #cortison

Ein Beitrag geteilt von Gerda Haunschmid (@tschoerda) am

smarte worte

„the new normal“. triffts ziemlich aufn punkt.

auch bei MS kannst dich drauf einstellen, dass „normal“ zirka jedes halbe jahr was anderes is. also bei mir isses jedenfalls so, seit ich keine ms-medikamente mehr nehme.

jetzt langts aber wieder. i’ve had enough of this shit.

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aber wenigstens a neue fotoapp am handy zum spielen während der infusion.

das unliebsame leiden meldet sich zurück

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the harder they come the harder they fall

blamiere dich täglich

mim ral spektakulär an stern grissn vorm vollbesetzten gastgarten von de donauwirtinnen. i hätt mir standing ovations erwartet, aber es kam nur spärlicher applaus.

zum glück bini mittlerweile nimma so a scheisserl und kann mit „fallen“ generell scho sehr guat umgehn: i roll mi immer schee ob und tua ma nie machtig weh! i üb des oft! und eigentlich macht mi des a bissler stolz. bin eindeutig am richtigen weg, auf den i vor 5 jahren mit dem vorsatz gestartet bin: „i möcht mein körper stark machen für des, was da jetzt alles daherkommt“. i bin eigentlich recht guat dabei, wann i ma mein leben so anschau. i lass mi doch ned über so a schaas krankheit definieren. und i bin scho garned nur a summe von symptomen.

bye bye schulmedizin

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das war heute also eine FUP – eine follow up untersuchung im rahmen der studie für ein medikament, das mittlerweile als gylenia auf dem markt ist. ich hab eingewilligt, mich vier monate nach der letzten tablette nochmal durchchecken zu lassen.

mein arzt sagt, ich solle doch einmal im jahr vorbeischauen, um den krankheitsverlauf im auge zu behalten. also ich weiss nicht. ich werde mir kortisonkeulen holen, wenn mal die kakke am dampfen ist, denn ich weiss, mein körper reagiert gut und schnell darauf.

aber ich denke, ich bin mittlerweile dazu übergegangen, der multiple sklerose nicht zu viel aufmerksamkeit zu schenken und sie nicht als chronische krankheit zu sehen. wenn ich schaasaugert bin, dann bin ich eben eine weile schaasaugert. wenn ich mal feinmotorisch nicht so gut drauf bin, dann renkt sich das oft schnell wieder ein. und dieses „fatigue syndrom“ – wenn ich müde bin, dann knoz ich mich wo chillig auf ein coucherl, meine patchwork erwerbstätigkeit gibt mir viel freiraum für auszeiten und ich kann mir extrem viel einteilen.

man hat halt gute tage und nicht so gute tage, aber so ist das leben.

manchmal gibt es sogar tage, da pinkelst du dich vor dem aufstehen schon vor lachen an, weil dich der „spezialweckton“ überrascht hat :)

an so einem tag kann nichts mehr schiefgehen.

ab jetzt auf mich gestellt

es gab hier lange keinen eintrag zum thema MS.

ich habe jetzt meine letzte tablette im rahmen der fty-studie genommen und beende das experiment der schulmedizinischen basistherapie somit auf eigenen wunsch.

in den letzten 5 jahren ist viel passiert. es war oft frustrierend, ich hatte auch immer wieder angst vor dem, das mich erwartet – doch es hat sich alles irgendwie entwickelt und ich habe das gefühl, ich sehe mittlerweile klarer als jemals zuvor in meinem leben. ursachen. auswirkungen. zusammenhänge. es ist ja nicht so, dass mir jetzt garnicht mehr der reis gehen würd.

aber ich bin kein krankheitsbild.

ich vertraue meinem körper, denn ich habe ihn stärker gemacht, als er jemals war. und ich fühle mich mit meinem supportsystem abseits konventioneller westlicher medizin recht gut aufgstellt.

ich schaffe das.

ich vertraue darauf, dass alles gut wird.
it’s a journey, not a destination.

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