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archiv: Januar, 2011

plan B

depressive linzer twitterantInnen, die sich dem suff hingeben müssen, weil die wlan-bim nicht wie vorgesehen gefahren ist. FAIL, linz ag!

vier jahre chronisch krank, dreieinhalb jahre versuchskaninchen für einen pharmakonzern. und was hab ich nun davon?!

alle, ALLE hamma was davon, zumindest alljene, die schubförmig-remittierende multiple sklerose haben, die haben jetzt gilenya davon, ein medikament, das man sich nicht spritzen muss!

novartis freut sich natürlich über den neu erschlossenen geschäftszweig, warum auch nicht, so als pharmafirma: […] Die Dynamik der neuen Produkte und der Pipeline stärkt die Wachstumsaussichten: […] Gilenya wird in den USA als erster Vertreter einer neuartigen Therapieklasse zur Behandlung von schubförmig verlaufender multipler Sklerose zugelassen […] und der CEO von novartis, joseph jimenez, der erwähnt auch etwas so nebensächliches wie „lebensqualität“: […] Zulassungen wie für Gilenya, ein bahnbrechendes Medikament zur oralen Primärbehandlung von Patienten mit multipler Sklerose, sowie für Tasigna zur Primärtherapie chronisch-myeloischer Leukämie bieten die Möglichkeit, die Lebensqualität der Patienten entscheidend zu verbessern. […]

und damit macht er natürlich einen wesentlich stärkeren eindruck auf mich als die böse böse pharmafirma, für die er arbeitet. denn da muss ich ihm schon recht geben: wie subtil, hinterfotzig, gemein und für aussenstehende kaum nachvollziehbar dir eine keule wie ne wöchentliche / tägliche spritze die lebensqualität vermindert, das kann sich garniemand vorstellen. ich habs ja nur 2007/2008 im rahmen der studie machen müssen (big high five an dieser stelle an alle tapferen spritzerleins!) und ich kann nur sagen: NIE wieder. jaja, sag niemals nie, ich hab ja trotzdem (widerwillig!) gespritzt, aaaaber: bevor ich je wieder eine 4cm nadel in meinem oberschenkel versenke, wende ich mich lieber gänzlich von 15 jahre alten schulmedizinischen routinetherapien ab.

also.

während du diese zeilen liest, werde ich vermutlich grad in eine MR-röhre geschoben oder mir wird eine vene angezapft. irgendwas schulmedizinisches passiert bestimmt gerade, und ich bin auch sehr froh, dass ich diese möglichkeit habe. nicht, dass mir da missverständnisse aufkommen. ich weiss, wie privilegiert ich bin, weil ich überhaupt an medikamente komme. kostenlos noch dazu. naja, zumindest im rahmen meiner regulären krankenversicherung halt. und so engmaschig wie in den letzten drei jahren wird mein körper vermutlich nie mehr wieder unter die lupe genommen. ich habe viel gelernt, über meine schmerzgrenze, über körperlichkeit, über belastbarkeit und über das system, in dem man als patientIn steckt. wahrscheinlich in diesem zuge auch über das leben selbst, und wie fair und unfair es zu uns allen ist.

die studie wird jetzt abgeschlossen. und ich bin immer noch chronisch krank. ich bin nicht die einzige, nicht die erste, und bestimmt auch nicht die letzte person, die multiple sklerose haben wird.

bei dem clip geht mir jedes mal das häferl über.

♪ i know i’m not a hopeless case.

ich plärr schon wieder.

herzallerliebst!

oiso mir gfoid des

memolane.com ist im moment noch beta. und ich hab noch nicht alles drinnen, meine minutiös eingegebenen trips auf dem mittlerweile leider zu grabe getragenen dopplr habens zb noch nicht auf tripit geschafft. /* edit: jetzt hab ich dopplr halt mittels rss reingetan.

wie du weisst habe ich als statistikfetischistin ZERO probleme damit, die wichtigsten meiner streams zu kummulieren. meine privatsphäre habe ich nämlich eh schon lange vor dem 23. april 2000 aufgegeben. wann hab ich mir die erste kundenkarte machen lassen? und wo? so geht wenigstens ein wunsch in erfüllung, den ich seit teenagertagen hege: gedankenverloren in meinem tagebuch blättern und mein schönes, trübseliges, belangloses, wunderbares leben revuepassieren lassen. ich war nämlich immer zu faul zum tagebuchschreiben, oder doch nicht, wie sich jetzt herausstellt. digital geht mir das sehr leicht von der hand!

Memolane – Your time machine for the web from Memolane on Vimeo.

gfoid ma wirkli.

meinen sonntag gestalte ich heute ähnlich wie der dude:

DRIFT, heute um 19.30 im lentos,
mit den zauberhaften system jaquelinde

jetzt nur nicht die nerven verlieren

unser haus wird schon noch da sein, wenn ich aus der arbeit zurückkomme.
wahrscheinlich.

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