home mail me! rss

archiv: krank.im.schädl

voltaire

» i have decided to be happy because it is good for my health «

nachtrag
dass ich ganzen tag nicht an den 21.3.2007 gedacht habe, finde ich sehr bezeichnend. offenbar bin ich nach fünf jahren so weit:
found on pinterest

ps: ja, diesen post habe ich gestern gescheduled, weil ich da über dieses zitat gestolpert bin und mir dacht: „da schau her, das passt ja eigentlich voll gut“

scheiß tag. aber auch lustig.

jo mei, des is jo eh nur ganz wenig, so von de prozent her!

gerade als ich mir überleg, ob ich dieser krankheit irgendwie mehr bedeutung zumessen muss, als ich in den letzten zwei jahren tat – erledigt flickr das mit schönen runden zahlen für mich. das dreitausendste foto in meinem stream ist gleichzeitig das hundertste in meiner ms-doku.

also, das ist doch fast, wenn mans ausrechnet, also, höchstens!
ein winziger prozentsatz, sozusagen!
wahrscheinlich.
ich hol mal schnell einen taschenrechner …

:)

wenn 3.000 bilder 100 prozent sind, dann sind 300 bilder 10 prozent.
ja, so kommenma der sache schon näher.
selbst zu fuß im maroden kopfi ausgerechnet.

büro system jaquelinde fackelt nicht lange

die damen verlegen ihr büro einfach für einen halben tag in die neuroambulanz vom jauregg.

ich bin nun also wirklich bestens versorgt:
harte drogen, süße frauen – und süße schlecker gegen den cortisongeschmack!

blöd ist halt, dass sich diese ganze sache grad als ein wenig hartnäckiger herausstellt, als mir lieb ist und als abzusehen war: mein sehnerv macht nämlich faxen, der hund! bei einer untersuchung hat sich gestern herausgestellt, dass es seit meiner diagnose 2007 leider eine deutliche verschlechterung in der – pfu, wie heißt das jetzt? – weiterleitung der signale in den augen eingestellt hat. oder so ähnlich halt, ich bin ja keine ärztin. die impulse von meine augerl kommen offenbar nicht so schnell bei der sehrinde an.

es müssen noch weitere untersuchungen gemacht werden um rauszufinden, wie arg mein sehnerv (der hund!) jetzt tatsächlich in mitleidenschaft gezogen wurde.

miep!

an dieser stelle ist wieder mal mein lieblingsspruch angebracht, wie ich finde:
es is wie’s is, is‘ ned, is‘ a

freunde für kleine, große und katastrophale notfälle

aber nicht nur das: auch essenseinladungen, buchvorlesanträge, jeden tag eine fuhr zum krankenhaus gstellt am morgen, kopfstreicheleien – und, ja richtig: klopapier ante portas!

die sind echt für alles gerüstet, was mir so zustößt.

und diesmal lass ich sie auch und mach keine spompanadln.

i love you very much, meine schbozis!!

grün ist die hoffnung


und das tausendste foto mit der kleinen knippse.

den rest lesen »

vier jahre chronisch krank, dreieinhalb jahre versuchskaninchen für einen pharmakonzern. und was hab ich nun davon?!

alle, ALLE hamma was davon, zumindest alljene, die schubförmig-remittierende multiple sklerose haben, die haben jetzt gilenya davon, ein medikament, das man sich nicht spritzen muss!

novartis freut sich natürlich über den neu erschlossenen geschäftszweig, warum auch nicht, so als pharmafirma: […] Die Dynamik der neuen Produkte und der Pipeline stärkt die Wachstumsaussichten: […] Gilenya wird in den USA als erster Vertreter einer neuartigen Therapieklasse zur Behandlung von schubförmig verlaufender multipler Sklerose zugelassen […] und der CEO von novartis, joseph jimenez, der erwähnt auch etwas so nebensächliches wie „lebensqualität“: […] Zulassungen wie für Gilenya, ein bahnbrechendes Medikament zur oralen Primärbehandlung von Patienten mit multipler Sklerose, sowie für Tasigna zur Primärtherapie chronisch-myeloischer Leukämie bieten die Möglichkeit, die Lebensqualität der Patienten entscheidend zu verbessern. […]

und damit macht er natürlich einen wesentlich stärkeren eindruck auf mich als die böse böse pharmafirma, für die er arbeitet. denn da muss ich ihm schon recht geben: wie subtil, hinterfotzig, gemein und für aussenstehende kaum nachvollziehbar dir eine keule wie ne wöchentliche / tägliche spritze die lebensqualität vermindert, das kann sich garniemand vorstellen. ich habs ja nur 2007/2008 im rahmen der studie machen müssen (big high five an dieser stelle an alle tapferen spritzerleins!) und ich kann nur sagen: NIE wieder. jaja, sag niemals nie, ich hab ja trotzdem (widerwillig!) gespritzt, aaaaber: bevor ich je wieder eine 4cm nadel in meinem oberschenkel versenke, wende ich mich lieber gänzlich von 15 jahre alten schulmedizinischen routinetherapien ab.

also.

während du diese zeilen liest, werde ich vermutlich grad in eine MR-röhre geschoben oder mir wird eine vene angezapft. irgendwas schulmedizinisches passiert bestimmt gerade, und ich bin auch sehr froh, dass ich diese möglichkeit habe. nicht, dass mir da missverständnisse aufkommen. ich weiss, wie privilegiert ich bin, weil ich überhaupt an medikamente komme. kostenlos noch dazu. naja, zumindest im rahmen meiner regulären krankenversicherung halt. und so engmaschig wie in den letzten drei jahren wird mein körper vermutlich nie mehr wieder unter die lupe genommen. ich habe viel gelernt, über meine schmerzgrenze, über körperlichkeit, über belastbarkeit und über das system, in dem man als patientIn steckt. wahrscheinlich in diesem zuge auch über das leben selbst, und wie fair und unfair es zu uns allen ist.

die studie wird jetzt abgeschlossen. und ich bin immer noch chronisch krank. ich bin nicht die einzige, nicht die erste, und bestimmt auch nicht die letzte person, die multiple sklerose haben wird.

bei dem clip geht mir jedes mal das häferl über.

♪ i know i’m not a hopeless case.

ich plärr schon wieder.

« neuer · älter »